Wat is narcolepsie?

Wat is narcolepsie en wat zijn typische narcolepsie symptomen? Narcolepsie is een slaap/waakstoornis, waarbij je lichaam niet langer kan regelen, wanneer je slaapt of wakker bent. Zo’n 6000 tot 8000 Nederlanders zijn gediagnosticeerd met de slaapziekte. De oorzaak van narcolepsie is het stoppen van de aanmaak van hypocretine. Hypocretine is een neurotransmitter en eiwit, dat je lichaam aanmaakt om de controle te houden over de slaap- en waaktoestand. Je wordt niet met narcolepsie geboren. Meestal ontwikkel je de slaapziekte tussen je 15e en 30e levensjaar. De reden daarachter blijft gissen. Ondanks veelvuldig onderzoek, is de achterliggende oorzaak nog niet met zekerheid te zeggen. Een theorie is, dat het immuunsysteem van sommige mensen de cellen die hypocretine produceren, door een auto-immuun reactie aanvallen. Er is meer onderzoek nodig om te kunnen zeggen wat de oorzaak van narcolepsie precies is.

narcolepsie

Voor het laatst geüpdate op december 29, 2020 door snurkadmin

De symptomen van narcolepsie

Heb ik narcolepsie of heeft mijn naaste last van lichte narcolepsie? Als je last hebt van de volgende symptomen, zou het kunnen zijn dat je lijdt aan narcolepsie en kun je het beste een verwijzing naar het centrum van slaap- en waakstoornissen aanvragen bij je huisarts. De duidelijkste symptomen die kunnen wijzen op narcolepsie zijn slaperigheid, een gevoel van vermoeidheid, terwijl je wel voldoende rust, en slaapaanvallen, die bijna niet te onderdrukken zijn. Mensen met de slaapziekte kunnen overdag plots zo slaperig worden, dat ze 10-30 minuten in slaap vallen. Vooral als ze bijvoorbeeld televisie kijken, luisteren of andere passieve bezigheden uitvoeren, spelen de slaapaanvallen op. Actieve inspanning kan een slaapaanval soms afremmen, maar iemand met narcolepsie voelt zich daarna vaak intens moe of humeurig.

Bijkomende verschijnselen

Ongeveer 65% van de narcolepsie patiënten ervaart ook kataplexie. De betekenis van kataplexie is plotselinge spierverlamming, die aangewakkerd wordt door emotie of inspanning. Dit duurt vaak maar kort en zeker niet langer dan 10 seconden. Ook slaapparalyse komt bij een derde van de patiënten voor. De REM-slaap treedt zo snel op, dat de zintuigen nog niet uitgeschakeld zijn en iemand alles waarneemt, maar niet meer kan reageren. De ervaringen van mensen met de slaapziekte lopen uiteen, maar slaapparalyse kan angstige gevoelens oproepen. Ook extreem levendige dromen, die slechts met moeite van de echte wereld te onderscheiden zijn, komen bij een kwart van de patiënten met narcolepsie voor. Deze extreem levendige dromen heten in vakjargon hypnagoge hallucinatie.

Heb ik narcolepsie?

Als er reële vermoedens bestaan dat je aan een vorm van lichte of ernstige narcolepsie lijdt, wordt je doorverwezen naar het centrum van slaap- en waakstoornissen. Hier doen ze een bloedtest, een test met een EEG om de hersenactiviteit te meten en vragen ze je een logboek bij te houden. De diagnose en behandeling verschilt per persoon. In welke mate beïnvloedt narcolepsie je leven? Heeft het aanpassen van je ritme zin of is er medicatie nodig?

De behandeling van narcolepsie

Ondanks de uitgebreide onderzoeken naar de oorzaak van narcolepsie, is het onduidelijk waarom het lichaam bij sommigen stopt met de aanmaak van hypocretine. Door het ontbreken van een achterliggende oorzaak is het lastig de kern van het probleem aan te pakken. Daardoor bestaat de behandeling van narcolepsie veelal uit symptoombestrijding. Sommige mensen slikken medicatie tegen slaperigheid, terwijl anderen met de slaapziekte vooral medicatie krijgen tegen bijkomende verschijnselen, zoals kataplexie en hypnagoge hallucinaties. De behandeling van narcolepsie kan ook bestaan uit een aanpassing aan het levensritme, zoals het hanteren van een strak dag-nachtritme. Dit heeft niet bij iedereen effect, maar voor mensen met lichte narcolepsie kunnen een aantal kleine aanpassingen wel degelijk een verschil maken.

Ervaringen met narcolepsie

Helaas geniet narcolepsie weinig bekendheid in de Nederlandse samenleving. Mensen die last hebben van extreme slaperigheid, worden vaak gezien als lui, depressief of onverstandig. De aanname dat iemand te weinig rust, stress heeft of te laat naar bed gaat, is snel gemaakt. Dit kan tot stigmatisering van mensen met narcolepsie leiden. Erkenning van de slaapziekte zou het makkelijker maken voor patiënten met narcolepsie om een actief leven te leiden. Soms kunnen regelmatig korte slaapperiodes helpen om beter te functioneren en minder ongewenst in slaap te vallen. Toch is het vaak moeilijk narcolepsie bespreekbaar te maken met de omgeving en kan de diagnose soms lang duren, doordat veel vermoeidheidssymptomen ook een andere achtergrond kunnen hebben.

Hoi! Ik ben Esther en ik ben één van de oprichters van Slaapstart. We zijn Slaapstart gestart vanuit onze eigen behoefte aan een betere nachtrust. Ik ben daarom veel gaan lezen over slaapproblemen en adviezen van experts. Het viel me echter op dat er niet echt een goede bron in begrijpbare taal te vinden was die alles samenvat. Vandaar dat wij samen Slaapstart zijn gestart om ook anderen te helpen een betere nachtrust te vinden!